Sulami diketahui menderita penyakit yang membuat hampir seluruh tubuhnya tidak bisa digerakkan itu sejak dirinya duduk dibangku kelas 4 SD.
Mbah Ginem, seorang nenek yang merawat Sulami menceritakan bahwa Sulami mengalami persoalan pada punggungnya ketika masih kelas 4 SD. Semula problemnya hanya berupa benjolan. Berbagai usaha telah ditempuh demi kesembuhan Sulami.
Dua tahun setelah tubuhnya menjadi kaku. Tinggal pergelangan kaki dan tangan, leher serta jari-jarinya yang bisa digerakkan secara terbatas.
Akhirnya Sulami hanya bisa tiduran saja. Beberapa kali dibawa berobat ke rumah sakit, tapi juga tak bisa sembuh.
Jika Sulami ingin mandi atau makan, Sulami dibangunkan dengan diangkat. Selanjutnya dia berjalan tertatih ditopang sebatang tongkat. Setelah selesai dengan urusannya, Sulami kembali ke kamar untuk kembali berbaring.
Sulami membantingkan tubuhnya untuk bisa telentang atau kadang ketika ada kerabat yang berkunjung, mereka yang membantu memposisikan.
Sulami mengisi hari-harinya dengan mengaji, mendengarkan radio, atau merangkai manik-manik plastik untuk dijadikan gelang.
Saudara Kembar Sulami Mengalami Penyakit yang Sama
Sulami lahir sebagai anak kembar. Saudara kembarnya yang bernama Paniyem, juga mengalami penyakit yang serupa sejak kecil. Paniyem telah meninggal pada 2013 silam.